SS LZ-ÜBI Freundin mit Happy End

Jolante78 · 18. März 2012, 08:17:52

Hallo,
war lange nicht mehr hier und lese meist still mit.
Nun muß ich mich mal auslassen weil ich sonst kaum mit Jemandem sprechen darf.
Zur Erklärung, meine Freudin probierte seid 2008 SS zu werden, da nichts passierte lies sie sich testen, alles super. Nach Jahrelanger Überzeugungsarbeit lies ihr Mann im Oktober endlich ein SG machen. Aaspermiozytose, dann gleich danach eine Hodenbiopsie wo GsD Spermien gefunden wurden. Zeitgleich Tests bei der Humangenetikerin von Beiden. Es hieß es wär alles OK und um Weihnachetn dann wurde die KB gemacht. Das Krümelchen wächst gut. Leider rief Anfang des Jahres die Humangenetikerin an und meinte durch den Jahreswechsel hätten sie vergessen Ihnen Bescheid zu sagen das bei beiden eine Auffälligkeit wäre und sie nach Regensburg müßten damit Ihre Eizellen vor der KB untersucht würden. WAAAAAAAAS? Ja war schon zu spät. Eine absolute Riesenpanne, die nicht hätte passieren dürfen. Ihr Mann sagte gleich das er dann gar nicht diesen Schritt gegangen wäre.
Nunja sie hatte voe einer Woche die Chorionzottenbiopsie und es kam raus das ihr Mann das schlechteste CF-Gen vererbt (Warscheinlichkeit war 25%) und meine Freundin ein GEN hat was in keinem Buch etc. beschrieben ist. Nun wird am Montag in einer Woche eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und nach Paris geschickt, da dort eine Prof. an solchen Fällen forscht und sie dieser sehr interessiert und dann wird sie binnen 2-3Tagen erfahren ob ihr Mädchen 100% gesund ist oder eben Mukoviszidose hat.
Nun mein Hauptproblem ist das sie jetzt in 16.SSW ist und sie das Kind auf jeden Fall abtreibt wenn es krank ist. Ich weiß im Moment gar nicht wie ich mich ihr gegenüber verhalten soll denn erstens habe ich ja nun zwei gesunde Kinder und zweistens bin ich in Ihrem Fall gegen eine Abtreibung, ich meine wir haben eine Kollegin die zufällig parrallel mit Ihr im KiWu war und die hat am Do. erfahren das sie ihr Baby (17.SSW) gehen lassen muß weil es einen Hirndefekt und einen offenen Rücken hat, das ist echt unvorstellbar schlimm und da meinte meine Freundin noch die müsse das jetzt noch von einem zweiten Arzt bestätigt bekommen und zum Psychologen. Aber sie kann dann einfach ein geistig gesundes Baby abtreiben, das macht mich total fertig. Natürlich weiß niemand wir schwer die Kleine krank ist, aber heute liegt die durchschnittliche Lebenserwartung bei 45-50 und Frauen können sogar selbst Kinder kriegen??!!
Naja, tat gut das mal niederzuschreiben, da sie mich gebeten hat das alles für mich zu behalten.
Lg Jo

LadySunshine · 19. März 2012, 08:36:09

Hallo Jolante,
das ist wirklich hart

Als Freundin kannst du wahrscheinlich einfach nur für sie da sein und ihr zuhören, kann aber auch verstehen, wenn du das nicht kannst, sollte sie sich für eine Abtreibung entscheiden $:-\$ (ich könnte es nicht)
Erstmal schauen, ob wirklich etwas nicht stimmt. Vielleicht ist sie ja doch gesund! Und wenn nicht, sollte sie sich schlau machen, was genau die krankheit bedeutet, auch in Zukunft, mit anderen Betroffenen reden... So wägt sie genau ab und macht sich später keine Vorwürfe...

Aber schon echt schlimm, was da passiert ist mit den Untersuchungs-Ergebnissen

ηєттуº¹ · 19. März 2012, 14:27:35

Hallo Jolante,

ich bin selbst von einer balanc. Translokation betroffen und deshalb sehe ich das ganze vielleicht schon im Vorfeld etwas anders!

Ehrlich gesagt kann ich nicht verstehen, warum Du Dich darüber Zitat: "auslassen" musst.
Das Dich das sehr beschäftigt ist verständlich, aber was glaubst Du wie sehr es deine Freundin mitnimmt - am Ende ist Sie es die es entscheiden muss... Du musst das nicht, Du kannst für Dich entscheiden das die Möglichkeit der Abtreibung für Dich nicht in Frage kommen würde, aber für Dich hat es auch keinerlei Konsequenzen egal in welcher Hinsicht!

Ich bin auch Abtreibungsgegnerin, wenn Kinder gesund sind und lebensfähig, aber wenn Sie letztlich nur geboren werden, um viel zur früh zu sterben oder sich wochenlang zu quälen bis sie gehen können halte ich eine Abtreibung für die humanere Alternative!

Zudem hast Du geschrieben das bei ihr zusätzlich noch ein Gendefekt gefunden wurde, der nichtmal in Büchern beschrieben ist, also weiß doch auch niemand was zusätzlich zur Mukov. noch an Beschwerlichkeiten hinzukommt und ob das Mädchen noch weitere Beeinträchtigungen ertragen muss!

Ich finde es erschreckend das Du die furchtbaren Umstände als DEIN Hauptproblem bezeichnest und Du Dich nicht ihr gegenüber weißt zu verhalten.

Ich würde Dir gerne den Rat geben deine Freundin nicht für ihre Entscheidung, die nur Sie alleine mit ihrem Mann zu tragen hat, zu verurteilen und einfach nur da zu sein und ihr Kraft und Mut zu geben. Eins kannst Du mir wirklich glauben, so oder so bricht es ihr das Herz und was Sie dann braucht ist eine Freundin die einfach nur zuhört und keine Richterin.

Alles Gute für deine Freundin!
Netty

ღ PeCaPe ღ · 19. März 2012, 16:03:19

Hallo Jolante!

Ich weiß nicht mehr, ob Du es damals im MT mitbekommen hast, aber meine Tochter Alicia hat Mukoviszidose.

Die Lebenserwartung ist mittlerweile deutlich gestiegen, besonders, wenn es so früh diagnostiziert wird und man direkt mit der Therapie beginnen kann (Kreon, Inhalieren, Physiotherapie). Im Moment liegt die Lebenserwartung bei 35 Jahren, was aber eigentlich gar nichts sagt. Ich kenne eine Frau, die ist 64. Bei Kindern, die da zur Welt kamen als wir beide geboren sind, hieß es: Keine 2 Jahre.... und es gibt ganz viele, die jetzt so alt sind wie Du und ich. Es wird auch ohne Ende geforscht. Irgendwann, bevor es Alicia schlechter geht, wird irgendwas gefunden, was den Gendefekt repapiert. Daran glaub ich ganz fest.

Bei unserer Selbsthilfegruppe sind ganz viele, die grad ihr Studium machen und denen es einfach gut geht.
Klar, muß man einiges beachten, Hygiene wird ganz groß geschrieben und eben versuchen, dass möglichst alle Infekte fern gehalten werden.
Alicia war in ihren ersten 7 Lebensmonaten über 4 im Krankenhaus, aber seit August letzten Jahres war nichts mehr, alle anderen waren dauernd erklältet, nur Alicia hatte nichtmal den kleinsten Infekt *dreiMalaufHolzklopf*.

Mukoviszidose ist auch nicht gleich Mukoviszidose. Es gibt über 1000 verschiedene Mutationen und noch viel mehr verschiedene Verläufe. Mal Warum das so istwissen nicht einmal die Ärzte.

Vielleicht kannst Du Deiner Freundin mal die Seite Mukolife.de empfehlen. Da gibt es auch eine Kategorie für Mamas und Papas.

Ich kenne übrigens auch eine Mutter, deren erstes Kind Muko hatte und als sie wieder ss war, hat sie eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, - Ergebnis: auch CF (Cystische Fibrose). Trotzdem hat sie es bekommen. Weil man mit CF sehr wohl ein lebenswertes Leben führen kann.

Wenn ich mir denke, ich hätte Alicia abgetrieben, nein, niemals. Kann man natürlich auch immer schlecht sagt, wenn das Kind schon da ist.
Ein riesiger Schock ist die Diagnose natürlich. Was hab ich geheult und tue es auch jetzt noch, aber man muß lernen damit zu leben und wenn ich mir meine Maus so anschaue, sie ist jeden Kampf und jede Träne wert.

Was ich bei einer weiteren SS machen würde, ob überhaupt, ob mit PID oder echt an Abtreibung denken, das weiß ich nicht. Ich weiß einfach nicht, ob wir die Kraft hätten für zwei CF-Kinder.

Wie gesagt, zeig Deiner Freundin mal die Seite von Mukolife. Es gibt auch viele Selbsthilfegruppen. Vielleicht hilft es ihr, mal jemanden zu sehen, der CF hat. Wir sind übrigens in Regensburg in der Ambulanz. Ein Gespräch mit Prof. Segerer kann ich da wirklich nur empfehlen.

Ganz liebe Grüße, Petra

Jolante78 · 20. März 2012, 13:36:37

@lady ja das hoffe ich auch immernoch, vielleicht trägt sie ja eine kleine Kämpferin in sich und alles wird gut!!!!

@netty also ich wollte dies nicht als "Mein" Problem darstellen, im Gegenteil. Ich denke nur an meine Freundin und verhalte mich ihr gegenüber in rein unterstützender Haltung. Sie weiß nicht das ich so strikt gegen eine Abtreibung bin, eben um es ihr nicht noch schwerer zu machen. Wir telefonieren tgl. und sie bekommt von mir keine Ratschläge oderso, ich versuche ihr mit meinem zuhören zu Seite zu stehen. Aber wie auch pecape schreibt, man weiß ja nicht wie krank das Kind ist und der Gendefekt bezieht sich nur auf ein mutiertes Mukoviszidose Gen, das wäre ja nach der Untersuchung ausgeschlossen. Ich habe dieses Forum nur nutzen wollen damit ich mich mal mit meiner Meinung äußern kann. Ich kann mir nicht im geringsten Vorstellen wie schlimm es einem gehen muß, sie ist für mich im Moment die die meine Hilfe braucht und ich habe mich jetzt schon beruhigt, muß aber auch sagen das es für mich sehr wohl auch Kosequenzen hat, denn sie meinte schon das sie nicht weiß ob sie es aushalten kann das wir weiter so eng befreundet sein können da ich ja zwei Kinder habe. Das wäre für sie sehr schlimm mich als Freundin zu verlieren, denn ich wäre ihre größte Stütze im Moment. Es bricht mir auch das Herz wenn ich sie verlieren würde. Was ich natürlich verstehe und ich habe ihr gesagt das sie sich darüber keinen Kopf machen muß, ich werde auf sie warten. Es tut mir auch weh sie so leiden zu sehen und nicht helfen zu können, aber damit belaste ich sie nicht. Sie kann immer zu mir kommen, ich werde niemals über sie richten, das ist alleine die Entscheidung von ihr und ihrem Mann.

@pecape ja ich habe es gerade letzte Woche bei dir gelesen. Eben es gibt ja ganz verschiedene Verläufe, natürlich hoffe ich auch für dich das Alicia ein möglichst normales Leben leben kann. Ich habe jetzt auch wirklich viel drüber gelesen und mir so viele Gedanken gemacht. Natürlich ist einiges zu beachten, aber die Masse schreibt das es eben dazu gehört und man gut mit CF leben kann. Das wäre eben der Punkt mit dem ich persönlich nicht leben könnte, dann was wäre wenn die Kleine einen guten Verlauf hat??? Klar ist eben das Risiko, ich habe ihr nur gesagt das ich mich auch an Menschen wenden würde denen es ebenso geht. Denn ihr wißt ja am besten wie man sich fühlt. Aber das möchte meine Freundin nicht, sie geht halt vom schlimmsten Verlauf aus. Also bleibt mir nix anderes übrig als ihr beizustehen. Ich muß auch immer an das Mädchen vom Supertalent denken, vor allen Dingen war sie so selbstbewußt und ich habe gelesen das Mädchen meißt besser mit CF leben als Jungs. Also wünsche ich Alicia das sie ein selbstbewußte Kleine Persönlichkeit wird und gut mit CF leben kann. Wenn sie sich widererwartend doch noch gegen den Abruch entscheiden sollte wenn das Kind CF pos. wäre, dann werde ich ihr gerne die Mukolife Seite empfehlen. Danke dafür!!!

Und wirklich nochmal zum Verständnis, ich wollte mich jetzt hier nicht für so wichtig nehmen wie es vielleicht rüberkam. Mir ging es nur darum das ich mich nur mit meinem Mann austauschen kann und der sieht es eben so wie meine Freundin. Ich kann sonst mit Keinem drüber reden, da ich mit Niemandem sprechen darf. Ich habe Angst deswegen meine beste Freundin zu verlieren, wobei ich sie voll verstehe wenn sie von uns und den Kindern Abstand nimmt. Ich hoffe das sie Ende nächste Woche Gewissheit hat und werde jeden Weg den sie mit mir gehen möchte gehen. Wie gesagt ich habe mich nun beruhigt und werde sie nicht verurteilen, richten oder sonstwas.

Lg Jo

Jolante78 · 20. März 2012, 13:38:04

@pecape ich finde den Spruch in deiner Signatur sehr schön und aussagekräftig auf Alicia bezogen, ist der von dir? Habe ich mir gleich aufgeschrieben!!!

ღ PeCaPe ღ · 20. März 2012, 15:36:52

Ja der Spruch ist auf Alicia bezogen. Den hat mir eine superliebe Krankenschwester in Regensburg mit auf den Weg gegeben.
Was ich noch wunderschön und passen finde: "Wolken waren da, aber die Sonne schien trotzdem".

Ich kann Deine Freundin unglaublich gut verstehen, wenn sie sagt, sie geht vom schlechtesten Verlauf aus. Das liegt wohl in der Natur der Menschen.
An dem Tag als ich Alicias Diagnose bekam, gab mir der Arzt ein erstes kleines Buch über Mukoviszidose und auf der ersten Seite standen alle Organe, die es betreffen KANN und welche Folgeschäden daraus entstehen KÖNNEN und für mich war klar, dass Alicia all das bald haben wird und sowieso den schlechtesten Verlauf überhaupt haben wird
Viel positiver sehe ich das alles erst, seit wir im August nach Hause kamen und wir uns endlich unser Leben einrichten konnten und es wirklich ab da so steil aufwärts ging, wie ich nie gedacht hatte.
Und das kann Deine Freundin natürlich mit ihrem Baby nicht ausprobieren und sehen. Für sie steht das Schlimmste fest.
Ich bin ganz ehrlich, ich weiß nicht, was ich mit der Diagnose in der SS gemacht hätte.

Danke für Deine lieben Wünsche für Alicia. Ich denke, sie wird ihren Weg gehen (sie weiß jetzt schon ganz genau, was sie will

) und wir werden alles tun, um es ihr so einfach und so schön wie möglich zu machen.

Ich wünsche Deiner Freundin, egal wie sie sich entscheidet, alles Gute!!!
Und Dir, dass Du sie gut dabei unterstützen kannst! Ist sicher auch nicht einfach.

Jolante78 · 10. April 2012, 14:57:40

Wollte nur mal kurz berichten.
Letzte Woche hat meine Freundin endlich die gute Nachricht bekommen das die Kleine KEINE Mukoviszidose hat. Nun steht nur noch eine Organveränderung im Raum, da sie nur eine Nabelarterie und Vene hat, was normalerweise zwei sind. Das kann wieder alles oder nichts sein. Sie hat aber ein gutes Gefühl und steht nun endlich zu ihrer SS. Ich sagte ihr ja auch schon das es eben alles so sein sollte und das ihre Kleine ein Kämpferin ist. Denn ihr Mann sagte schon das er nie diesen Schritt gegangen wäre, wenn er es vorher gewußt hätte. Sie ist im Moment gefasst und genießt es nun das der Bauch wächst. Wir sind alle sehr glücklich und drücken weiter die Daumen das alles gut wird!!!!
LG Jo

Jolante78 · 02. September 2012, 21:55:07

So, nun mein Abschlußbericht zu diesem Thread!
Am 29.08. wurde die kleine Hanna auf unsere Welt geholt, wir sind sehr glücklich!!!
Nun hatte alles Hoffen und Bangen das allerbeste Ende überhaupt gefunden.
Ich bin sehr froh und freue mich wie Bolle mit meiner Freundin!!!!
Lg Jo

LadySunshine · 02. September 2012, 22:04:50

Ich freu mich sehr für deine Freundin, herzlichen Glückwunsch

Ist sie denn nun trotz einer Nabelarterie/Vene gesund oder wird dies ihr Leben doch noch beeinträchtigen?

Jolante78 · 02. September 2012, 22:17:58

Hi Lady,
WOW war eine Weile nicht mehr hier und schon sehe ich Marten (Toller Name!) ist ja schon da... Dir noch herzlichen Glückwunsch!!!!

Also lt. KIA Heute bei der U2 ist alles ok und sie ist gesund! Muß nur noch etwas zunehmen, hat nur 2400g im Moment, aber das kriegt sie mit zufüttern bestimmt in den Griff, sie durften Heute heim da meine Freundin heute Geburtstag hat.